Центру генных дерматозов в Дагестане – быть!
17.11.2022

Центру генных дерматозов в Дагестане – быть!

Соглашение об организации республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД) подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-ба

Соглашение об организации республиканского Центра генных дерматозов (ЦГД) подписано 17 ноября 2022 года в Дагестане министром здравоохранения республики Татьяной Беляевой и руководителем благотворительного фонда «Дети-бабочки» Аленой Куратовой.
Региональные Центры генных дерматозов – еще один шаг в выстраивании системы поддержки детей с наследственными заболеваниями кожи на государственном уровне, которую выстраивает фонд “Дети-бабочки” уже 11 лет в РФ и СНГ.  В региональных  ЦГД пациенты смогут получать квалифицированную помощь мультидисциплинарной команды врачей по ОМС в рамках региона проживания. Причем речь идет не только о детях с редкими заболеваниями, такими как буллезный эпидермолиз и ихтиоз, но и о гораздо более распространенных дерматозах – атопическом дерматите, псориазе и др. В республике Дагестан таких пациентов свыше 7 000 человек.
В южных регионах РФ распространенность редких генных заболеваний кожи выше, чем в среднем по стране. ЦГД смогут закрыть большинство медицинских потребностей таких пациентов. Помимо высококвалифицированной медицинской помощи, в центрах будут проводить врачебные комиссии и консилиумы, обеспечивать перевязочными средствами и необходимыми медикаментами, проводить телемедицинские консультации. Это позволит снизить нагрузку на федеральные центры, направляя туда только пациентов с сочетанной патологией и тяжелыми осложненными стадиями заболеваний.
Как отметила министр здравоохранения РД Татьяна Беляева, данная служба очень востребована в нашей республике, где есть территории с высокой частотой встречаемости тяжелых наследственных дерматозов. «Министерство здравоохранения Дагестана в очередной раз налаживает взаимодействие с профильными некоммерческими организациями, которые готовы, что называется не словом, а делом, оказывать помощь самым сложным пациентам. Здесь речь идёт о детях — а значит, это требует ещё большего внимания и ответсвенности со всех сторон. Республиканскими специалистами регулярно проводится анализ потребности работы службы по лечению детей с эпидермолизом и другими хроническими кожными заболеваниями. Совместные усилия государственного и некоммерческого секторов принесут нашим маленьким пациентам лучшее качество жизни, возможность иметь счастливое детство и светлое будущее» — подчеркнула Татьяна Беляева.
«Создание профильного центра генных дерматозов и подготовка мультидисциплинарной команды специалистов региона для оказания медицинской помощи пациентам с тяжелыми заболеваниями кожи является крайне необходимым для республики, — отметила член Общественной палаты РФ, руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова. —  Такая патология очень распространена среди детей и взрослых, в частности, из-за близкородственных браков. Поэтому, помимо лечения, в задачу профильной команды Центра входит еще и медико-генетическое консультирование семей».
Центр генных дерматозов будет открыт на базе Республиканского КВД. В мультидисциплинарную команду Центра войдут специалисты из республиканских больниц, получившие дополнительное образование в области орфанных генодерматозов. Часть команды для ЦГД готовится в рамках региональных патронажей, включающих в себя образовательный модуль для медицинских специалистов.
Справка:
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — единственный в России фонд уже 11 лет оказывает системную поддержку больным генными дерматозами: буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Фонд курирует более 2 500 пациентов на территории РФ и стран СНГ, проводит просветительскую работу в медицинском сообществе, создал и реализует 16 программ помощи подопечным: медицинской, адресной, юридической, психологической, информационной.

Последние новости

З. Аскендеров: «Увеличенные за счет резервов средства собственных доходов бюджета будут направлены на решение многих насущных вопросов»

Сегодня на 17 сессии республиканского парламента был принят бюджет республики на 2023 год и плановый период 2024 и 2025 годов, который ко второму чтению претерпел существенные изменения.

Бывший первый зампред Дагестана занял пост и.о. заместителя председателя правительства Мордовии

В правительстве Мордовии появился новый исполняющий обязанности вице-премьера - эту должность занял 38-летний Батыр Эмеев.

В Дагестане собрали рекордный урожай хурмы – 5,3 тысячи тонн

‹ › Аграрии в Дагестане в текущем году собрали свыше 5,3 тыс. тонн хурмы, что на 300 тонн больше, чем в прошлом году, сообщает РИА «Дагестан» со ссылкой на ТАСС.

Card image

Планируя отпуск или кругосветное путешествие, узнайте, как добраться до самых дешевых рейсов.

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *